Imamo li pravo na dostojanstveno umiranje?

Patnja koju umiranje donosi ne sastoji se samo od boli, već i od osjećaja bespomoćnosti, straha od nepoznatoga, opće slabosti i nemoći, a za to nema lijekova.

O svemu tome treba razmisliti prije nego se patnja pojavi, dok još možemo jasno prosuđivati. Teški je to, ali može se desiti da posljednje odluke o nama donose ljudi koji nas ne poznaju.

Za bolest, umiranje i oproštaj od bližnjih nikada nismo spremni. Bolest ne pita kada nama odgovara, kao ni smrt.

Ipak, svi smo smrtni, a prije naše smrti umrijet će netko koga volimo. Zato palijativa nije dužnost samo zdravstvenog sustava, već svih nas.  

Djevojačka zabava, dijagnoza, vjenčanje, umiranje

Doris Matošić imala je 11. srpnja djevojačku zabavu na kojoj se trebala proveseliti prije udaje. No nije osjećala dobro, bolio ju je želudac. Nakon sedam dana otišla je na pregled i na ultrazvuku abdomena, misleći da ima neku gastro dijagnozu, poslana je na hitni magnet. Otkrivene su joj metastaze na jetri i plućima.

Dijagnozu je dobila pet dana prije udaje. Liječnik joj je rekao da treba odmah krenuti na magnet, a Doris je rekla ne, ja ću se u petak vjenčati.

O tadašnjem razvoju događaja ispričala je Željana Matošić, sestra od Doris.

– U toj situaciji ne znate je li bolje da ste needucirani ili da ste educirani i koliko je dobro da znate ili da ne znate. Mi smo kao obitelj odmah htjeli znati sve. Imam puno prijateljica, svi smo medicinske struke, one su odmah sjele, rekle su – Doris nema nikakve šanse, ona nema šanse. Pitanje je samo koliko dugo i koliko grozno će biti, rekla je Željana.

Navela je da se u ovom slučaju radilo o maksimalno kratkom roku što se tiče onkološkog dijela, no što se tiče psihološke potpore, prehrane ili bilo kakve druge pomoći kako je sve zapostavljeno te u zdravstvenom sustavu to nije organizirano. Dodala je kako su se on za taj dio sve sami pobrinuli.

Predstojnica Klinike za tumore – KBC Rijeka izv.prof.dr.sc. Ivana Mikolašević dr. med ističe kako su oni u posljednjih godinu dana uveli  multidisciplinarni pristup u okviru klinike za tumore pa da specijalisti dođu tu gdje se liječe onkološki pacijenti, a ne da oni moraju ići sami na neke preglede.

– Konzilij liječnika ove klinike donese konzilijarnu odluku da je kod pacijenta indicirana najbolja moguća suportivna skrb i terapija odnosno palijativna skrb. Tada pacijent ulazi u naše onkološko savjetovalište koje smo isto prije nekoliko mjeseci otvorili u okviru naše klinike. Tamo djeluje nutricionist, psiholog, onkolog, naše udruge pacijenata, socijalni radnici koji pomažu pacijentu i njegovoj obitelji za suočavanje s tom dijagnozom. Upoznaju ga s njegovim pravima, da ima pravo na organizirani prijevoz od svoje kuće do klinike i obratno, istaknula je.

Ivan Sunara, dr. med., Klinika za anesteziologiju i intenzivno liječenje Sveučilišna bolnica Karolinska, Stockholm, Švedska objasnio je kako je s onkološkim pacijentima kod njih.

– Osoba koja je priključena onkološkoj klinici osim svog kontakta medicinske sestre i ima i kontrole i kod liječnika također dobije potporu i od socijalnog radnika i psihologa ako postoji potreba za tim. Socijalni radnik može pomoći bolesniku da nađe svoj put u sistemu ,da nađe način kako primjerice ide s bolovanjem, koja prava ima, također razgovor potpore kako bolesniku tako i njegovoj obitelji čak i djeci, rekao je Sunara.

Željana Matošić: Sestra je aktivno umirala 7 dana

Željana je pohvalila onkologiju rekavši da su im bili na raspolaganju. Ispričala je kako je na zadnjem sastanku s liječnikom na kojem su bili Doris i majka odlučeno kako Doris više neće hraniti na infuziju. Liječnik je rekao da se može doći kod Doris u bilo kada, ali da je on na njezinom mjestu da bi htio ići kući.

Doris, koja je tada pričala jako loše jer su joj već bile smanjene kognitivne sposobnosti rekla je da želi ići kući. To je bilo vrijeme njezinih zadnjih 10 dana života.

Mislim da je moja sestra imala veliku sreću što je imala tog liječnika i majku koja je mogla to podnijeti. Da se nije napravilo da joj se ukine hrana infuzijom zadnjih nekoliko dana to bi joj produžilo agoniju. Majka je odlučila da se ta agonija neće produživati, navela je Željana.

– Moja sestra je aktivno umirala 7 dana. Ja znam žene koje su umirale aktivno po tri-četiri tjedna. To aktivno umiranje, ja sam bila negdje napisala plinska komora je milost za to, naglasila je.

Kakav je pristup teškim onkološkim bolesnicima kod nas

Doc. dr. sc. Božidar Duplančić, dr. med, Klinika za anesteziologiju reanimatologiju i intenzivno liječenje, KBC Split rekao je kako je distanazija (izraz označava polaganu i bolnu, nedostojnu smrt zbog podržavanja procesa umiranja beskorisnim liječenjem, op. a.) neprihvatljiva i da ona predstavlja nepotrebne medicinske postupke koji nemaju nikakvu svrhu, a produžavaju agoniju pacijentu i ne daju mu da umre.

– Distanazija je česta pojava i kad se mi priupitamo zašto je tome tako, liječnici vrlo teško podnose pritisak rodbine i medija, boje se sudskih postupaka. Onda se nad nepovratno bolesnim pacijentima provode i dijagnostički i terapijski postupci koji su sami sebi svrha. U principu pacijentu ne produžavaju kvalitetu života, nego produžavaju patnju, produžavaju agoniju, objasnio je.

Dubravka Ledina, dr. med., voditeljica Mobilnog palijativnog tima SDŽ i Hospicija Matošić u Splitu rekla je kako njihovi pacijenti najradije žele kućnu palijativnu skrb jer su onda oni u domu sa svojima najmilijima.

– No, imaju sigurnost da će imati potporu medicinskog osoblja kako savjetom tako dolaskom i da će njihove potrebe biti zadovoljene, rekla je.

Kako je u drugim državama

Prim. doc. Nevenka Krčevski Škvarč, dr. med., Klinika za anesteziologiju reanimatologiju i intenzivno liječenje – Univerzitetni klinički centar Maribor, kaže kako liječenje koje bolesnicima ne koristi je prisutno u svakom sistemu manje ili više.

– Mogu reći da se kod nas smanjuje i upravo na račun toga da se sistematično uvodi palijativna skrb i zbog toga što imamo smjernice u bolnicama kod intenzivnog liječenja kada treba ukinuti lijekove i načine liječenja koji bolesniku nisu u korist.

Rekla je kako je jedno istraživanje na Onkološkom institutu u Ljubljani 2020. pokazalo da 50% ljudi umre kod kuće i 50% u bolnici.

– Današnji podaci bolesnika koji su uklopljeni u specijalističku palijativnu skrb kažu da je postotak onih koji ostaju kod kuće do 80%, istaknula je.

Ivan Sunara, dr. med., Klinika za anesteziologiju i intenzivno liječenje, Sveučilišna bolnica Karolinska, Stockholm, objasnio je kako u švedskom zdravstvenom sustavu postoji jako dobra mogućnost za liječenje bolesnika u kući.

– Ta usluga se zove ASIH što zapravo znači napredni zdravstveni sustav kod kuće. Postoji isti tim profesionalaca koji rade u bolnici i koji pomaže bolesniku kod kuće. To je liječnik, medicinska sestra, fizioterapeut, socijalni radnik. Većina bolesnika, ako gledamo statistiku, zapravo želi takav pristup u završnoj fazi svoje karcinomske bolesti i većina bolesnika umre kod kuće ili u domovima ili u hospiciju. Rijetko se dogodi da bolesnik umre na onkologiji ovdje u Karolinskoj bolnici, istaknuo je.

Zadnji dani života 

Željana Matošić ispričala je kako joj je sestra Doris trpjela bolove od prvog dana i kako se bojala morfija jer joj je to bio znak da se predala.

Ispričala je kako je bilo zadnjih trenutaka.

– Prestravljena (neopisiv strah, op.a.) smrt, kad imate fazu prestravljena smrt to trebate vidjeti da znate o čemu se radi, to je totalno prestravljena smrt. Ja zovem hitnu, hitna je brzo došla. Rekla sam rekla da imamo umirućeg mladog pacijenta mladog, došli su mlada doktorica i stariji tehničar. Rekla sam dajte joj nešto da zaspe, ne da je ubije nego da joj da nešto da se smiri, da zape, da spava, bilo je ponoć i trideset. Liječnica je rekla da nema morfij. Dala joj je nešto drugo što je imala, ali je rekla da će joj dati pola doze. Na to je tehničar rekao doktorici da pogleda na što to liči. To se tako događa, ne želite dati lijek i želite da pacijent ostane živ dok vi ne odete kući. Ne mogu kriviti ni doktore njih nitko ne educira za način komunikacije s pacijentom, niti su zaštićeni. Niti je pacijent zaštićen, niti je liječnik zaštićen, netko može reći dala je više nego što je smjela, opisala je Željana kako je bilo jedne noći.

Uporaba opioida kod liječenja maligne bolesti

Dr. sc. Vlasta Orlić Karbić, dr. med, voditeljica Ambulante za palijativnu medicinu i liječenje boli, KBC Rijeka objasnila je uporabu opioida. 

– Kontrola i uspješnost liječenja kronične maligne boli se iskazuje kroz potrošnju opijatnih analgetika prema broju stanovnika. Taj postotak je najviši u skandinavskim zemljama dok je pojam opiofobije i snižena potrošnja opijatnih analgetika vezana uz mediteransko podneblje. Tako da naša regija kojoj pripadamo nije specifična nego čitavo to područje Mediterana nekako zazire od upotreba opijatnih analgetika, rekla je.

Klikni na "like" i pridruži nam se na Facebooku

Dodala je da isto tako postoji veliki strah od nuspojava primjene opijatnih analgetika koji se danas različitim metodama mogu praktično kompletno spriječiti.

– Samo uzimanje opijatnih analgetika može se učiniti svrsishodnim, da oni stvarno služe svojoj svrsi a to je supresija boli jakog intenziteta, rekla je.

Ivan Sunara, dr. med., Klinika za anesteziologiju i intenzivno liječenje, Sveučilišna bolnica Karolinska, Stockholm rekao je kako se mora paziti u kojoj fazi karcinoma se počinu koristiti opioidi.

– Ako pričamo o karcinomu u završnoj fazi znači terminalnoj fazi ili gdje više ne koristimo palijativnu kemoterapiju tada oni definitivno imaju smisla i tada nismo restriktivni što se tiče opioida. Ali u početnoj fazi jesmo, rekao je.

Bol je ključna muka, najveća patnja koju treba ublažiti

Prof. dr. sc. Karmen Lončarek, dr. med., pročelnica Zavoda za integriranu i palijativnu skrb, KBC Rijeka smatra kako se potrebe mogu posložiti po redoslijedu njihove hitnosti.

– Najvažnije je da pacijent može slobodno disati. Nakon toga potrebna mu je tekućina, mora jesti, mora biti čist i uredan. Ne smije ga boljeti jer ako ga boli sve ostale njegove potrebe dolaze u pitanje. Bol nije najhitnija, ali je često najbitnija. Ako pacijenta jako boli neće se moći okrenuti u krevetu, on neće htjeti ili moći dozvati pomoć, on neće htjeti ići na neku dodatnu pretragu, objasnila je.

– Bol je ta ključna muka, bol je ta najveća patnja koju treba ublažiti da bi se onda moglo pristupiti rješavanju ostalih fizičkih potreba, a onda i emocionalnih, socijalnih potreba za druženjem, razgovorom, dodala je.

Ivan Sunara, dr. med., Klinika za anesteziologiju i intenzivno liječenje, Sveučilišna bolnica Karolinska, Stockholm je istaknuo kako se mora znati koja se bol liječi.

– Bolesnik s karcinomom može imati bol koja je povezana s karcinomom, koja je povezana uz rast karcinoma, pritišće strukture ili oštećuje okolne strukture. Stoga je jako bitno odrediti koji tip boli postoji i prema tome izabiremo tip lijekova. Osim bola veliki izazov kod ovih bolesnika je i liječenje tjeskobe. Ta tjeskoba obično je povezana s dijagnozom, s prihvaćanjem dijagnoze, a u kasnijem stadiju postoji nešto što se zove tjeskoba pred smrt. U liječenju svakih od ovih simptoma imamo određenu skupinu lijekova, naveo je.

Matošić: Ne dobijete upute za korištenje za umiranje

Željana Matošić ispričala je kako zapravo metastaze na jetri uzrokuju da se bilirubin digne toliko u organizmu da napada mozak. Time se dobije  psihijatrijski pacijent.

– Pokušavate panične napadaje fobije, ispade toga tipa sanirati, a nitko vas na to nije upozorio, niti ste znali da će se to dogoditi. Ne dobijete upute za korištenje za umiranje, rekla je.

Navela je da je tih zadnjih dana života njezine sestre Doris koji su bili najgori dobila informaciju kako postoji jedan palijativni tim. 

– Zvala sam, liječnica je bila ekstremno ljubazna i rekla da ne može odmah doći jer ima previše pacijenata. Mislim da je došla za 2-3 dana, rekla je.

Dostupnost palijativne skrbi i što se može učiniti

U cijelom svijetu dostupnost palijativne skrbi je niska, samo oko 15% ljudi ima palijativnu skrb.

Volonteri mogu jako puno učiniti od odlaska u kupovinu pa do čitanja priča, knjiga, slušanja glazbe, razgovora. Na terenu nema pacijenta s istim potrebama, svaki pacijent ima svoje potrebe i volonteri tu jako puno mogu napraviti, smatra Dubravka Ledina, dr. med., voditeljica Mobilnog palijativnog tima SDŽ i Hospicija Matošić u Splitu.

Prof. dr. sc. Karmen Lončarek, dr. med., pročelnica Zavoda za integriranu i palijativnu skrb, KBC Rijeka smatra kako nema jednostavnog rješenja i nema jednostavne reforme.

– Potrebno je bezbroj sićušnih promjena na bezbroj mjesta, pa čak i tete u vrtićima mogu učiniti nešto na tome. Postoje divne slikovnice koje već maloj djeci predškolske dobi možemo početi približavati smrt. Iskustvo smrti vrlo često će ih sustići prije njihove punoljetnosti jer će im uginuti kućni ljubimac i to jest nekakvo iskustvo smrti. To treba iskoristiti da se djetetu približi činjenica kako smo svi smrtni, ali da imamo i dovoljno snage da se s time nosimo, rekla je.

Teški posljednji trenuci

Željana Matošić navela je da nekakve organizirane pomoći obitelji umirućeg pacijenta ne postoji.

– Mislim da je najljepše, koliko god je bilo teško to umiranje, to što je moja sestra umrla u svojoj sobi u svom stanu i da je bilo najljepše što smo joj mogli pokloniti. Ja sam ponosna na svoje roditelje koji su mogli to izdržati i držati za ruku svoje dijete do zadnjeg daha jer je moja sestra dva puta u zadnjih mjesec dana molila majku da joj skrati muke. Ona je umrla u snu, polako izdišući. U 5 sati ujutro provjerila sam u sobu i disala je, a u 5.10 više nije disala. Probudila sam roditelje, oni su ušli u sobu, a ja više nisam ulazila, ispričala je.

– Nisam spavala ta tri njezina zadnja dana. Kad razmišljam što bi voljela promijeniti ne mogu si oprostiti što sam dozvolila da se ona toliko izmuči. To me užasno mučilo kako nisam našla hrabrosti da završi muke. Cijeli život smo imale pse, uvijek smo imali u dvorištu pse i naši svi psi su umrli puno humanije nego što je umrla moja sestra, smatra Željana.

Palijativa nije dužnost samo zdravstvenog sustava, već svih nas

Dr.sc. Božidar Duplančić, dr. med, Klinika za anesteziologiju reanimatologiju i intenzivno liječenje, KBC Split podsjetio je na smrtnost svih nas.

– Od kad je svijeta i vijeka, ljudi se rađaju i ljudi umiru. Smrt nije nikakav bauk i u svakom slučaju osoba ima pravo dostojanstveno živjeti i dostojanstveno umrijeti, rekao je.

Prof. dr.sc. Karmen Lončarek, dr. med., pročelnica Zavoda za integriranu i palijativnu skrb, KBC Rijeka smatra da kad se jednom bolest desi kako je najbolje da se pripreme ljudi koji se spremaju na najgore.

– Kad je jasno da je smrt neizbježna onda optimizam nije koristan, reducirano mišljenje nadati se samo najboljemu naprosto nije svrsishodno, istaknula je.

Svi smo smrtni, a prije naše smrti umrijet će netko koga volimo. Zato palijativa nije dužnost samo zdravstvenog sustava, već svih nas.

– Kad je ona umrla ja sam tu večer legla u taj krevet i mislim se pa nema boljeg mjesta za umrijeti. Ja bih isto voljela umrijeti da mi je mama tu, tko zna tko će biti sa mnom kad ja budem umirala, možda nitko. Tako da mislim da je ta ljubav koju na kraju možeš dati jedino što vrijedi, jedino što ostaje i da je ona to osjetila, naglasila je Željana Matošić.