MAJKA OBOLJELOG DJETETA OD CISTIČNE FIBROZE ZA ‘SB’: ‘Da se ne bi svake godine nalazili u poziciji da čekamo usvajanje budžeta – pod HITNO potrebno sistemsko rješenje’

Cistična fibroza je rijetko genetsko hronično oboljenje, a prema zvaničnim podacima trenutno u FBiH ovu dijagnozu ima 28 djece.

Bitka za lijek Kaftrio koji olakšava život djeci vodili su roditelji i prijatelji djece na protestima u Sarajevu, pa je ovaj lijek dostupan u našoj zemlji. Dakle, lijek oboljelima znači produženje života, ali i zaustavljanje dalje progresije bolesti. Pauze u terapiji mogu biti kobne za djecu. U BiH prvi put ovaj lijek imaju punoljetni pacijenti. Godišnja terapija Kaftriom za jednog pacijenta košta 250.000 eura.

Vlada FBiH je krajem prošle godine (2024.) na prijedlog premijera Nermina Nikšića usvojila usmenu informaciju o potrebi nabavke lijeka za cističnu fibrozu. Vlada je zadužila Federalno ministarstvo zdravstva da izvrši izmjenu Odluke o listi lijekova Fonda solidarnosti na temelju protokola liječenja cistične fibroze. Međutim, budžet Vlade FBiH za 2025. godinu još nije usvojen, a roditelji čekaju tenderske procedure kako bi do kraja janaura dobili potrebne lijekove.

Profesorica bosanskog jezika i književnosti iz Sarajeva Selma Demirović Ubiparip je majka dvogodišnje djevojčice Iman koja ima cističnu fibrozu. Pluća male Iman ne rade u punom kapacitetu skoro dvije godine. Njema majka kaže da važno da se bolest ranije dijagnosticira, jer su veće šanse da se organi kod oboljele djece spase.

“Moja Iman je 29. decembra napunila dvije godine. Ima duplu mutaciju (deltaF508) koja je idealna za modularnu terapiju Kaftriom. Tender je raspisan, otvoren do 31. januara ove godine. U decembru su zvanično odobrene granule za djecu mlađu od 6 godina.  Pomjerili su dobnu granicu. Kaftrio se prima u kombinaciji sa Kalydecom. Dakle, pomjerili su dobnu granicu za Kalydeco od 0 + mjeseci, odnosno 3 kilograma, ako beba ima manje težine”, kaže za Slobodnu Bosnu, Demirović Ubiparip, te dodaje da njena djevojčica treba da primi potrebnu terapiju nakon tendera, te očekuje da to bude za manje od mjesec dana.

Dakle, potrebni lijekovi Kaftrio i Kalydeco u granulama su tek odobreni, odnosno usklađeni sa Evropskom agencijom za lijekove (EMA). Dakle, granule se prvi put sada, nakon tendera uvoze u BiH.

“Iman još nema lijek zato što granule tek treba da budu uvedene. Pokušali smo preko Zavoda  zdravstvenog osiguranja FBiH da dobijemo izmještanje u Zagreb, Beograd ili Ljubljanu kako bi ona počela sa terapijom. Dakle, lijekovi Kaftrio i Kalydeco se primaju u paru. Terapija za jedno dijete košta pola miliona KM godišnje. Da mi ne bi svakog decembra, svake godine nalazili se u poziciji da čekamo usvajanje budžeta – ovo je pod HITNO potrebno da se sistemski riješi, kako za cističnu fibrozu, tako i za druge rijetke bolesti. Budući da je cistična fibroza najčešća rijetka bolest, zahvaljujući i medijskoj pomoći, roditeljskom pritisku – zbog toga smo danas tu gdje jesmo”, kaže ova majka.

Gospođa Selma je prošle godine u martu mjesecu bila u Beogradu sa kćerkom koja se nalazila na intenzivnoj njezi. Kao što smo rekli pluća male Iman ne rade u punom kapacitetu.

“Prošle godine u martu Iman imala je pneumotoraks, odnosno napuknuće plućne maramice. Bile smo i u Beogradu u Institutu za majku i dijete. Iman je bila na intenzivnoj njezi, bila je životno ugrožena.  Njena pluća dvije godine ne rade u punom kapacitetu”, kaže ova majka.

Inače, djevojčica Iman je pod ljekarskim nadzorom doktorice Ganimete Bakalović koja je doktorirala na temu cistične fibrose. Cistična fibroza je rijetko oboljenje. Sa doktoricom Bakalović ova sarajevska porodica je ostvarila određeni odnos, jer kako kaže Selma Demirović Ubiparip, “naša djeca rastu da ljekarima. Nismo mi pacijenti koji će proći i otići. Zahvalna sam osoblju koje je na usluzi bilo kad, da doktoricu mogu pozvati, dobiti savjet.”

S obzirom da se radi o multidisciplinarnoj bolesti ona je pod kontrolom pulmologa, prvenstveno, a kod dvogodišnje Iman pluća su osnovni problem. Također, se smatra da je cistična fibroza nasljedno oboljenje, gdje oba roditelja trebaju biti nositelji gena kako bi se bolest manifestovala.

“Nakon uspostavljanja dijagnoze, testirali smo se suprug i ja, kao i trogodišnji stariji sin. Dječak je 16 mjeseci stariji od sestre. Na svu sreću, dječak je zdrav. Odnosno nije nositelj genetike za cističnu fibrozu. Suprug i ja smo nositelji”, pojašnjava majka dvogodišnje djevojčice.

Smeta joj činjenica da roditelji oboljele djece moraju stalno i iznova podsjećati nadležne da se postupak tendera treba ubrzati. Selma Demirović Ubiparip raspolaže informacijama da je prošlog vikenda dječak kojem je pri rođenju dijagnosticiran u ZDK preminuo, a u sedmom mjesecu djevojčica od 8 mjeseci iz SBK sa istom dijagnozom, također je preminula.

“Do sada koliko je poznato po podacima koje Udruženje ima 28 je djece sa ovom dijagnozom u FBiH. Nemaju svi mutacije podjednake. Zdravstveno stanje nije kod svih isto. Na neki način, bolest je individualna u zavisnosti od imuniteta, stanja organizma, dobi. Što je bolest ranije dijagnosticirana veće su šanse da se organi spase. Dosta djece, nažalost, imalo je cirozu jetre. Uz osnovnu dijagnozu oni imaju i niz udruženih, kao što je dijabetes, epilepsija, anemija… Iman je do godinu dana odbijala krutu hranu. To su sve vrlo disciplinovana djeca budući da je većini od ranih dobi otkrivena oboljenje. Imaju nekoliko inhalacija dnevno, suplemente, antibiotsku terapiju”, priča nam ova majka iz Sarajeva, dodavši da bez antibiotske pripreme rijetko bi njeno dijete bilo kod kuće.

Osim toga, problem predstavlja činjenica da se i antibiotska, kao i inhalatorna dijagnoza, također ne mogu kupiti u našoj zemlji. “Prinuđeni smo da to krijumčarimo lijekove”, dodaje ova majka. Nakon što su roditelji uspjeli izboriti da se nabavi Kaftrio, naša sagovornica naglašava da je protrebno sistemsko rješenje, odnosno da se donese Zakon za rijetke bolesti, ali i da se refundiraju lijekovi ako se već ne mogu nabavljati u BiH. Inicijativu za refundaciju lijekova oboljelu od DF podnijela je zastupnica Elza Gaković u decembru na sjednici Skupštine Kantona Sarajevo.

Pričajući kroz šta je sve prošla u ove dvije godine, gospođa Demirović Ubiparip kaže da se njihova priča razlikuje od drugih u tome što je njeno dijete za svoje dvije godine kad sve se hospitalizacije saberu, u bolnici provela oko godinu dana. Naravno i ona sa njom.

Iman je rođena u predviđenom terminu, ali nakon prve posjete patronažne sestre primjećeno je da beba oscilira u kilaži.

“Pozvali smo privatno pedijatricu da pregleda bebu kako je ne bi u zimskom periodu izlagali virozama vodeći je po domovima zdravlja. Primjećeno je da ona ne napreduje na kilaži kako bi trebalo. Počeli smo sa uvođenjem dohrane. Kada smo Iman i ja hospitalizirane u martu 2023. godine, cijeli mjesec smo provele u bolnici. Vršena je detaljna dijagnostika, po principu isključivanja jednog po jednog oboljenja. I nakon testiranja na genetiku potvrđena je cistična fibroza.”

Nakon toga Selma sa svojoj bebom odlazi u Beograd, kod doktora Minića koji je stručnjak za ovo područje, gdje je potvrđena dijagnoza. I tako počinje njihova borba, prije svega sa nabavkom lijekova. Bukvalno su bili natjerani da se snalaze kako umiju kako bi došli do potrebnih lijekova.

U međuvremenu dvogodišnja Iman je krenula u vrtić. Roditeljima je savjetovano da dijete ne mogu držati pod staklenim zvonom. A od ove školske godine Selma se vratila na svoj posao u školi.

“Sad je pomalo lakše, jer čovjek svašta prihvati. Iman nakon ustajanja ima svoju inhalatornu terapiju. Prošla sam obuku za fizikalni respiratorni tretman, pa nakon inhalacija to obavljamo kod kuće. Zatim pije svoje vitamine, ide i u vrtić. Prilagodbu u vrtiću dobro prolazi. Zahvaljujući reduciranoj terapiji, konstantnom ljekarskom nadzoru uspijevamo da imamo rjeđe hospitalizacije. Po povratku iz vrtića slijede inhalacije, prije spavanja treće inhalacije i ostatak terapije koje treba da primi. Ona je mala, kako djeca rastu i terapija se povećava i broj inhalacija”.

Samo po sebi se postavlja pitanje da li se roditelji osjećaju sigurno sa svojom djecom u BiH s obzirom i da su svoja prava za neophodne lijekove izborili na protestima. Selma kaže da se ne osjeća sigurno.

“U Beograd smo otišli zato što nije postojala mogućnost da se bronhoskopija uradi na pedijatrijskoj klinici. Kada je na čelu KCUS-a bio doktor Alen Pilav, on je imao namjeru i želju da se taj postupak uradi na torokalnoj hirurgiji. Međutim, bronhoskop nije bio adekvatnog promila za bebu. Bili smo prinuđeni da idemo u Beograd. Administrativne stvari se kod nas sporo riješavaju. Tako da je bilo prijeko potrebno da odemo tamo da dobijemo ono što nismo mogli u Sarajevu i BiH.”

Ona se dalje pita kako da se sjeća sigurno ako zatreba naredni put da se radi bronhoskopija koja, također, može zatrebati i svim drugim pacijentima.

“Ne osjećam se sigurno kad odem na kliniku a nemam svu terapiju, neku moram da donesem od kuće. Ljekari i osoblje su profesionalni, nemam zamjerke”, priča nam Selma.

Nema sumnje da je i važno i postojanje Udruženja za cističnu fibrozu BiH koje okuplja roditelje iz različitih krajeva FBiH.

“Ne bi se vjerovatno ni poznavali da nas nije ista dijagnoza naše djece spojila. U različitim kantonima prava djece razločito se (ne) poštuju. Djeca u Hercegovini, koji imaju pasoš Hrvatske, dobrim dijelom imaju mogućnost liječenja tamo. Samo djeca većinskog bošnjačkog stanovništva su osuđena na čekanje dobre volje vlasti u FBiH”, kaže majka dvogodišnje Iman. Ona dalje kaže, da ista prava nisu u oba entiteta. “Na primjer, inhalator se u RS-u smatra ortopedskim pomagalom, a u FBiH to nije slučaj.”

Gospođa Selma ovom prilikom ukazuje na to da dijagnozu djeteta živi cijela porodica, te da bi uveliko pomoglo kada bi zaživio skrinkng test i na kliničkih centrima u FBiH. “Iako je bilo riječi prije nekoliko mjeseci da je u toku pilot projekt, na taj bi se način bolest dijagnosticirala odmah po rođenju djeteta i šanse za normalniji život bile bi puno veće”, dodala je Selma Demirović Ubiparip.

Djeca ruše sve granice

“Djeca su vojska najjača koja ruše sve granice. Ako jedna mama u Banja Luci ima kreon (lijek koji pomaže pri probavi hrane), a ja ga nemam, dobit ću ga i i obratno. Suprug i ja smo pokušali ljetos da se informišemo kako da se promijeni zakon o carini. Došli smo do Saše Magazinovića koji nas je uputio na Stašu Košarca. Bili smo na sastanku kod njegovog savjetnika Saše Žuže. Ljudi su bili izuzetno raspoloženi da nam pomognu. Nije se pričalo o entiteskim granicama ili bilo čemu drugom. U medijima slušamo politička previranja, kad su ove stvari u pitanju to ne postoji. Premijer Nikšić je, također ljudski reagovao”, riječi su ove majke.

S.Gojak